« Je saignais 30 jours sur 31. J’avais l’impression d’avoir un ballon dans le bas du ventre », témoigne Cécile Amarger, infirmière et créatrice du blog et compte Instagram « Fibrome, ta mère ! ». Douleurs pelviennes, douleurs durant les rapports sexuels, douleurs au niveau de la vessie, constipation, saignements très importants, anémie. Cette énumération regroupe quelques-uns des symptômes liés au fibrome. Une maladie mal connue, qui touche une femme sur quatre, et une femme sur deux d’origine afro-antillaise, rapporte Cécile, qui est aussi représentante régionale pour l’association Fibrome Info France.
Et un fibrome, c’est quoi ? C’est une tumeur non-cancéreuse qui se loge dans ou sur l’utérus. « Il y a très peu d’études sur le sujet. Peut-être parce que les médecins retiennent simplement le terme “bénin” », note Cécile Amarger. Pourtant, la maladie, qui touche encore plus de femmes que l’endométriose (1 sur 10) affecte la vie de tous les jours. Les douleurs, les saignements, créent une fatigue importante. Elles peuvent aussi causer un manque de libido, des baisses de moral importantes. Et les traitements pour soulager les douleurs peuvent entraîner des effets secondaires. C’est ce que rapporte Cécile, qui explique que comme pour l’endométriose, la première option est souvent de faire essayer différents moyens de contraception hormonaux : pilules, stérilets.
« En 3 ans, j’ai enchaîné des pilules et des stérilets qui ont eu des effets néfastes sur ma santé, qui ont pu entraîner des idées noires », explique Cécile. « Tout était un échec et mon fibrome était inopérable. Alors on m’a proposé un médicament pour le réduire.» Un médicament pouvant entraîner une insuffisance hépatique. « J’avais l’impression qu’on me disait : “Alors, la peste ou le choléra ?” »
Ce fibrome, elle l’a découvert en 2017. « Avant, j’avais des règles de rêve », rit-elle. « Et puis, j’ai commencé à avoir des hémorragies lors de mes règles.» S’en suivent des examens. La découverte du fibrome, grâce à une échographie endo-vaginale. « Il n’est pas difficile de le diagnostiquer. Généralement, une échographie permet de le dévoiler. Sinon, il est aussi possible de réaliser une IRM. Qui peut être moins traumatisante pour le corps.» Une fois le diagnostic établi : « Merci, au revoir. C’est bénin, et inopérable », lui-a-t-on dit.
Ce qui frustre, avec cette maladie, c’est que contrairement à d’autres malades utérines, son diagnostic est plutôt facile à établir. « Les fibromes sont parfois comparés à des fruits : comme des melons, des pastèques.» Cela donne une idée de la taille de cette tumeur dans l’utérus, qui permet de la distinguer plus ou moins facilement. Mais pour autant, peu d’études sont en route pour faciliter la vie des femmes atteintes. On trouve peu de sensibilisation, peu d’issues et de conseils à la disposition des femmes. « Même les filières de soins qui se développent pour traiter des maladies utérines comme l’endométriose ne parlent pas de nous. Pourquoi ne pas regrouper toutes les maladies utérines : fibromes, endométriose, SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) ? ».
C’est pour cela qu’elle a fondé son blog affilié à un compte Instagram, il y a deux ans maintenant, alors qu’elle venait de subir une hystérectomie (ablation de l’utérus), pour se débarrasser de son fibrome. Un compte où sont postés chaque semaine des conseils, des informations, des témoignages sur la maladie. Et pour cela aussi qu’elle a rejoint l’association Fibrome Info France, qui était, lorsqu’elle a appris sa maladie, « la seule association qui existait à ce sujet et qui en parlait.»
Marcher pour se faire entendre
Pour l’association nationale, trois femmes, les « Graouliennes » vont se lancer dans le trek’in Gazelles, en novembre, en récoltant des fonds pour l’association Fibrome Info France. « Cela nous donne une vraie visibilité », se réjouit Cécile, qui note que c’est l’une des premières fois qu’une action de ce genre est réalisée. Pour les soutenir, l’association Fibrome Info France organise des marches dans plusieurs villes de France : Lyon, Paris, Bordeaux, Nantes…. et Mandeure, ce dimanche. C’est Cécile qui a eu l’idée.
Une marche pour discuter de la maladie, la visibiliser, sensibiliser. Lever des fonds, aussi, pour permettre de donner encore plus de voix à cette maladie. Pour informer, par exemple, sur le fait que la maladie peut être héréditaire. Ou qu’elle entraîne de nombreux problèmes comme de l’infertilité, des fausses-couches, des problèmes hormonaux.
« La randonnée fait 10 km, elle est très facile. Accessible à tous », rassure l’organisatrice. Pour le moment, elle ne sait pas encore si le monde sera au rendez-vous. Mais elle est déterminée. « S’il le faut, je marcherai seule pour la cause ! » Pour se joindre à elle, ce sera rendez-vous dimanche à 9h30 devant le théâtre de Mandeure.
