Juliana Burel
L’association Arsla était présente aux Eurockéennes 2026. Le festival a accueilli cette année 50 associations avec son programme les Eurockéennes Solidaires (lire notre article). Arsla œuvre pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’association finance aussi la recherche qui a besoin de dons pour avancer. Sa présence était un moyen de mettre en lumière la SLA, plus connue sous le nom de la maladie de Charcot.
Cette maladie “rare” provoque la dégénérescence progressive des neurones moteurs situés dans le cortex moteur. Le message pour Lorène, atteinte de la maladie, est : « Le fait d’être présente aujourd’hui, c’est pour parler de la maladie et la mettre en lumière. »
Arsla mène des actions de sensibilisation, d’aide et d’accompagnement de la maladie. Les Eurockéennes, c’est un moyen pour l’association de se montrer au public, dévoilent Marine et Lorène, ambassadrices de la nouvelle campagne de l’Arsla : « Pouvoir en parler et mettre en lumière cette maladie à travers d’un événement lumineux. Un événement où les gens sont festifs et ont envie de légèreté. On a envie aussi de porter des messages d’espoir à travers un événement très porteur. »
Le combat d’une vie
Marine et Lorène sont les ambassadrices de l’Arsla. Lorène a été diagnostiquée porteuse de la maladie de Charcot en novembre 2022. Depuis, elle perd en capacité, au fil des années. Les deux sœurs se sont mobilisées pour mettre en avant cette maladie rare en France. Elles ont participé à la campagne de l’Arsla, « Tant qu’il nous restera des forces ». Cette campagne a pour objectifs de montrer le combat de toutes les personnes atteintes de la maladie, ainsi que de ceux qui les entourent et les aident. L’Arsla accompagne les malades et les familles dans le diagnostic et les soins. Elle effectue aussi des récoltes de dons, afin d’aider la recherche.
Depuis quatre ans, Marine ainsi que toute sa famille accompagnent Lorène dans la maladie. Ce combat se mène à plusieurs, explique Marine : « C’est la famille ! On est unis et liés; je pense que l’on réagit comme ça. Ce n’est pas facile tous les jours. Mais c’est essentiel d’être là et de porter le combat. » Elle ajoute même : « Ce n’est pas toujours tout rose, mais on apprend à aider et à profiter de la vie. C’est important de le dire. »
