Dans le hall d’entrée, tout près de la cafétéria, une petite salle ouverte accueille plusieurs stands. Tracts, livres et autres bracelets jaunes trônent sur des tables. Tous parlent de la même chose : l’endométriose. Le 7 mars, l’hôpital Nord-Franche-Comté a tenu sa première permanence d’informations au sujet de cette maladie, aux côtés de l’association Endolive Fées, qui accompagne les femmes atteintes. Cette première se déroule à une date symbolique : lors de la semaine européenne de l’endométriose.
Les tracts sont didactiques. L’endométriose, qu’est-ce que c’est ? C’est une maladie gynécologique incurable qui touche une voire deux femmes sur dix. En quelques lignes, les principaux symptômes sont décrits : règles hémorragiques, douleurs en allant à la selle, en urinant, problème de transit, rapports intimes douloureux, fatigue chronique. Un sourire se dessine sur le visage d’Angélique Masson, présidente de l’association, à chaque passage d’une personne afin de la rassurer. Elle prend le temps, explique. Oui, cette maladie cause de nombreux autres problèmes encore : douleurs lombaires, incapacité de travailler, marcher, d’avoir une vie normale à cause des douleurs, sentiment de culpabilité.
À ses côtés, autour d’une table ronde, Marine Invernizzi, bénévole de l’association Endogirl et Justine Demeuzoy, soignante, sont toutes les deux atteintes de la maladie. Elles acceptent de raconter. Pour sa part, Justine a eu ses premières règles dès 13 ans. Et les douleurs sont survenues rapidement. Elle raconte des années de souffrance, d’antalgiques, d’aller-retour aux urgences pour s’entendre dire « que c’est normal ». « Même dans les hôpitaux, et malgré tous les signaux d’alerte, on ne me croyait pas. Le médecin m’avait prescrit un scanner pour aller voir ce qui se passait. Le radiologue a refusé de me le faire, en disant « qu’on ne faisait pas un scanner juste pour ça. » » Persuadée d’être atteinte d’endométriose, elle se rend alors dans une clinique spécialisée du côté de Lyon. « Ils savaient quoi chercher. » Enfin, elle obtient un diagnostic, quasi dix ans plus tard.
Marine Invernizzi, elle, a été diagnostiquée en Ile-de-France. « J’ai dû harceler, appeler sans cesse pour avoir enfin un rendez-vous. C’était très cher, mais je ne voyais que ça [comme solution] après avoir consulté des dizaines de praticiens différents. » Dans ce parcours d’errance, elle a remarqué énormément de maladresses, de mots difficiles à son égard.
« Alors que j’étais complètement stone, sous tramadol, et que je venais de faire deux malaises, on a dit à mon mari aux urgences que j’étais trop sensible. On m’a renvoyé à la maison avec des dolipranes. » En France, on estime que l’errance médicale autour de cette maladie est de 7 à 10 ans.
Construire un parcours de soin à l’hôpital
Ce 7 mars, à la permanence, elles sont là pour témoigner, mais aussi pour aider les femmes à se renseigner et les conseiller sur ce qui les a aidées. Nombreuses sont les soignantes présentes, ce jour-là. Toutes l’affirment : elles n’ont jamais été formées à cette maladie. Christelle Zeiger est aide-soignante en gynécologie. « Je ne me rappelle pas avoir été formée sur ces questions. J’apprends au fur et à mesure aux côtés de médecins spécialisés. » Même constat du côté de la nutrition. Betul Aydan, diététicienne nutritionniste à l’hôpital, a étudié les régimes anti-inflammatoires, mais « n’a pas du tout été formée sur l’endométriose » dans son cursus. « C’est en communiquant avec les patients que j’ai pu approfondir et mieux comprendre ».
Alors, à l’hôpital Nord-Franche-Comté, malgré le manque de formations initiales, tout le monde tente de se coordonner. La Dr Portey est devenue l’interlocutrice privilégiée. Elle est l’unique praticienne à être spécialisée pour diagnostiquer la maladie. Lorsque son diagnostic est établi, elle renvoie les patientes vers d’autres collègues. Comme par exemple vers Caroline Loyseau, psychologue spécialisée en gynécologie. « Je travaille avec l’hypnose et l’EMDR (thérapie d’intégration neuro-émotionnelle par les mouvements oculaires, NDLR) pour réduire la prise d’antalgique », expose-t-elle. Elle travaille également avec les souvenirs de douleur pour tenter de désensibiliser la patiente. Un travail de longue haleine pour apaiser. « On essaye de développer de plus en plus de choses possibles. » Justine Demeuzoy a plusieurs fois été la voir dans le cadre de sa maladie. Les séances lui permettent de lâcher prise, de travailler sur la notion de culpabilité « liée au fait qu’on ne peut pas toujours faire ce qu’on veut ». Elle a ressenti rapidement les effets.
Une permanence une fois par mois
Dans le cadre du parcours de soin, il y a aussi Isabelle Grudler, sage-femme acupunctrice. Elle travaille en lien avec l’hôpital sur les questions d’endométriose. À raison de séances répétées et régulières, tous les quinze jours au début puis une fois par mois, l’acupuncture permet de soulager crampes, douleurs digestives ou encore douleurs pendant les rapports détaille la professionnelle. « Il y a aussi une action de régulation sur le cycle », continue-t-elle.
« Sortir de l’ombre, la maladie », telle était le credo de cette journée. Désormais, une fois par mois, l’association Endolives Fées aura une permanence à l’hôpital pour sensibiliser les populations. « Il faut le marteler : il n’est pas normal d’avoir mal », expose Angélique Masson, la présidente.
Cette présence à l’hôpital aura pour but d’aiguiller, d’aider. « Et de construire un véritable réseau de soin à l’hôpital. » Le travail est encore long, mais la démarche est avancée. Un bon signal, témoigne Justine Demeuzoy, atteinte de la maladie, même si, pour faire encore mieux, elle espère qu’un jour, les soins pourront être pris en charge intégralement. « Aujourd’hui, ce n’est pas toujours le cas. On doit faire des choix financiers pour se soigner et ce n’est pas normal », souffle-t-elle.
Permanence mercredi 10 avril, lundi 6 mai, mercredi 5 juin, mercredi 3 juillet, mercredi 7 août, mercredi 4 septembre, mercredi 2 octobre, mercredi 13 novembre, mercredi 4 décembre. Contact : endolive.fees@gmail.com
