« Nous sommes en pleine pleine de travail », indique Olivier Decoster, directeur de l’hôpital privé de la Miotte de Belfort. Et pour cause. L’établissement de santé du groupe Vivalto santé va ouvrir en janvier 2027 une unité du rachis. Le neurochirurgien Robin Srour devait partir à la retraite fin d’année mais n’a pas pu se résoudre à dire adieu à sa profession. Il transmettra durant trois ans ses savoir-faire acquis aux Hôpitaux civils de Colmar.
« Nous sommes partis de la question : Comment massifier l’offre neurochirurgicale dans le territoire ? », explique le directeur de l’établissement. Cette unité serait composée de trois neurochirurgiens. Un investissement de 400 000 euros est prévu sur l’année 2027 pour l’achat d’outils et de matériaux. « On souhaitait également créer un partenariat entre le public et le privé. » Concrètement : l’hôpital privé de la Miotte se place en relais. Ménager les grands centres pour les laisser faire ce qu’ils savent faire et prendre en charge d’autres pathologies. Cela permet à certains patients d’être pris en charge plus rapidement.
Une pathologie qui touche en majorité des femmes
C‘est notamment le cas avec les kystes de Tarlov qui seront pris en charge dans la nouvelle unité. « Ces kystes sont des dilatations liquidiennes au niveau de la racine nerveuse du sacrum », expose le neurochirurgien. Cette pathologie provoque des douleurs dans la région périnéale, des problèmes sur le plan sphinctérien et sur les parties génitales. Une maladie qui cible à 95 % les femmes, notamment les jeunes.
Peu d’établissements en France prennent en charge cette pathologie. Marine Vicari ne le sait que trop peu. En 2018, elle a été opérée par le Dr. Srour aux Hôpitaux civils de Colmar. « J’ai eu la chance du coup d’avoir en vrai toute la panoplie des meilleurs hôpitaux parisiens », explique Marine Vicari. Mais aucun de ces établissements ne lui offre de solutions concrètes. On lui propose d’opérer pour soulager les symptômes du kyste mais pas la source du problème. En parallèle, ses douleurs sont toujours présentes. « Ce sont des douleurs périnéales. Impossible d’être assise, de marcher. Je ne pouvais pas aller au restaurant, faire d’activités comme aller au cinéma. Notre vie sociale est complètement refermée », liste Marine Vicari. Des conséquences que le neurochirurgien constate chez la plupart de ses patientes.
Faire connaître la maladie
En 2018, après six ans de combat, elle se fait opérer par le Dr. Srour. Et la délivrance est arrivée dès la fin de l’opération. « On sent très vite comment la décompression, même post-op, du kyste est vraiment libératoire. » Aujourd’hui, le kyste est toujours présent mais sa taille a diminué. Avec les technologies actuelles, les neurochirurgiens peuvent, dans certains cas, opérer les patientes sans aggraver les douleurs. « Avec une technique non invasive, nous pouvons diminuer de 80 % les douleurs », précise Robin Srour. Cette technique consiste, non pas à retirer le kyste, mais le ponctionner pour réduire son volume.
Alors que le docteur prend sa retraite, il formera les trois neurochirurgiens de l’unité rachis à l’hôpital privé de la Miotte. Le professeur et le directeur de l’hôpital privé de la Miotte espèrent devenir un centre de référence. « C’est incroyable qu’on puisse avoir une prise en charge qui perdure », souligne Marine Vicari. Aujourd’hui, elle milite pour faire connaître davantage cette maladie afin d’éviter que des femmes restent dans l’errance médicale.
