Douleurs inexpliquées, gonflements, brûlures… Les rhumatismes inflammatoires chez l’enfant et l’adolescent sont peu connus. Les études sont récentes, remontent à 20 ans, tout au plus.
Douleurs inexpliquées, gonflements, rougeurs… Les rhumatismes inflammatoires chez l’enfant et l’adolescent sont peu connus. Les études sont récentes, remontent à 20 ans, tout au plus. Pour accélérer le processus, plusieurs professionnels se sont liés pour mutualiser les forces. Un congrès aura lieu en ce sens les 19 et 20 mai à l’Atria, à Belfort.
Anne Lhose est médecin rhumatologue. Elle organise, ce jeudi et vendredi 19 et 20 mai, un congrès sur les maladies inflammatoires pédiatriques à l’Atria, à Belfort. Elle navigue, depuis plusieurs années, entre l’hôpital Nord Franche-Comté et l’hôpital de Besançon, où elle effectue des consultations dans des centres de compétences spécialisés en rhumatologie pédiatrique. Elle appartient, en parallèle, à la Sofremip : la société francophone dédiée à l’étude des maladies inflammatoires pédiatriques. Une société formée pour mutualiser les forces et les ressources sur ces maladies qui touchent les enfants et les adolescents. Car « si les pathologies liées à la rhumatologie sont bien connues chez les adultes, elles le sont très peu chez les enfants. Et pourtant, elles existent et dans 50% des cas, se poursuivent à l’âge adulte », insiste la professionnelle. En ce sens, la Sofremip se mobilise depuis 2001. Notamment à travers différents congrès : comme celui qui aura lieu ces deux prochains jours, pour la première fois dans le nord Franche-Comté.
« Très peu de gens savent de quoi on parle lorsqu’on évoque les rhumatologies. Le plus souvent, on associe ces pathologies à des rhumes », plaisante l’organisatrice du congrès. Très loin d’un rhume, ces pathologies concernent les os, les articulations, muscles, tendons, ligaments. Et peuvent entraîner de l’arthrite, des douleurs, des raideurs, des oedèmes et bien d’autres symptômes. « Du côté des enfants, cela se manifeste souvent comme de l’arthrite. Plus précisément de l’arthrite juvénile idiopathique. Et beaucoup souffrent d’errance médicale car l’on associe cela à des poussées de croissance », explique la professionnelle.
Mutualiser les forces
Ce congrès a pour but de réunir tous les acteurs importants de la prise en charge de ces pathologies. Professeurs, médecins, spécialistes, pédiatres… Ils proposeront des conférences sur des sujets de pointe et d’actualité. « L’idée est de mettre du lien entre tous les acteurs. Surtout entre les rhumatologues et les pédiatres. C’est essentiel », pointe la spécialiste. Essentiel, car ils ont beaucoup à s’apporter l’un.à l’autre.
D’un côté, car les rhumatologues sont mieux renseignés sur ces pathologies, grâce à des études plus fournies et plus anciennes. En effet, les études concernant les adultes sont beaucoup plus documentées que celles sur les enfants. « Comme moins d’enfants sont atteints de ce type de pathologie, très peu de recherches ont été menées avant les années 2000 », expose Anne Lhose. Les rhumatologues ont donc une expérience intéressante à apporter aux pédiatres, notamment en terme de traitement et de prise en charge. De l’autre côté, les pédiatres sont essentiels pour l’accompagnement et le suivi des patients de l’univers pédiatrique vers l’univers spécialisée adressé aux adultes, qui n’est pas du tout le même et peut parfois être perturbant pour le patient. « Il est toujours bon de les faire travailler de concert. Mais surtout d’organiser la transition entre le passage du suivi pédiatrique et du suivi adulte. Qui n’est pas du tout le même », analyse Anne Lhose.
Lors du congrès seront présentés des travaux de recherche, pour « essayer de faire mieux et de former les plus jeunes sur ces questions ». Des ateliers seront aussi proposés au monde paramédical jeudi après-midi, pour les infirmiers et infirmières, assistants et assistantes sociales, ostéopathes… « Les maladies que nous étudions sont des maladies chroniques. Les soins dépassent le strict médical. Le para-médical a beaucoup d’importance aussi, d’où le fait qu’ils soient intégrés pour faire de l’éducation thérapeutique. »
De 10 à 20 personnes au début des années 2000, ce sont désormais plus de 200 spécialistes qui se réuniront pendant deux jours, pour essayer de mener des travaux communs. « Avec ces maladies, on ne peut prévoir si ça va s’arrêter chez le patient, et quand », explique la spécialiste. Il reste donc beaucoup de chemin à faire pour mieux les comprendre. « Tout ce qu’on sait, c’est que ce sont des maladies immunologiques, non héréditaires. On considère qu’il s’agit de maladie inflammatoire lorsque les symptômes persistent après six semaines », détaille Anne Lhose. Ces congrès, ce sont des perspectives d’espoir et de travail pour tous les spécialistes. Pour faire avancer les recherches encore peu nombreuses et aider les patients en souffrance.
